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脱口秀演员黑灯讲笑话,我笑了是不尊重他吗?

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脱口秀演员黑灯讲笑话,我笑了是不尊重他吗?

01 你见过老式电视机的雪花屏吗?

灰白色的雪花并不规则地在屏幕上滋溜乱闪,像一场电子爆炸留下的灰烬。

盯着看久了,感觉晕天转向、眼冒金星。

这是脱口秀演员黑灯时常看到的世界。

12岁那年,他被确诊青少年黄斑变性。这是一种遗传性罕见病,发病后,双眼视力明显下降,眼球黄斑区迎来病变,色素紊乱,血管萎缩,最坏的结果是失明。

医生说,每1.2万人会有一个人得这种病,黑灯不幸成为其中之一。

起初,他没有在意;直到大学时代朦胧地结束,体检单上单眼0.03的诊断结果敲响了警钟。一个官方标准是,日常生活视力0.05以下被称为盲人。黑灯半睁着眼踏入了这个范畴。

今年黑灯35岁,双眼视力退化到0.02。眼睛的中心视野看不见东西,只能感受到对比明显的颜色。世界消解为无数个堆叠的色块,只剩模糊的轮廓。

每当外界环境的温度或亮度发生变化,他的视野范围内都会充满闪烁的雪花,凶猛地冲击大脑,好一阵子才能适应。他知道,雪花增多是情况恶化的表现。

他努力融入社会,辗转在不同的交通工具间,参加很多活动,和朋友一起玩剧本杀,写好笑的段子,报名参加脱口秀,让自己活得不像个盲人。

但真实的困境更具体地存在于生活中,不因个体的态度而发生转移。

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黑灯出门几乎不走盲道,因为无法判断盲道到底会通向哪里,是大树、是墙角,还是跨不过去的隔离带;商场里那些过度曝光的灯,会照得他视野里一片惨白,分不出墙和门;有些卫生间的性别标识做得很小,他要贴得很近去分辨,还因形迹可疑被骂过变态。

病友们走过更多弯路。有家长因为太过焦虑,去网上查找治疗信息时被骗了钱,有的家长还深信不疑,说治疗后视力有提升。花那么多钱,就提升个0.0001。

昨天,黑灯讲了一场特殊的脱口秀。位于杭州的阿里巴巴总部的西溪园区,在一场呼吁关注罕见病的公益主题音乐会上,黑灯面对数百名对罕见病患者或关切或好奇的观众,毫无保留地分享了这些糟心的经历。

他把自己解构成一个个包袱,化身为观众了解这个群体的符号与开关。

恰好今天是第十六个国际罕见病日,我们应该听听他们的故事。

02 黑灯的经历是整个罕见病群体的小小投影,折射出更多患者的日常。

他们面临相似的处境:确诊难,治疗也难。

温州有个孩子,刚出生时不会哭也不会吃,奔波十年后才终于被确诊是小胖威利综合症。

有网友拿着诊断书去找医生,对方坦然承认无知;还有患者,明明所在城市就有对口医院,却不得而知,只好悲观放弃。

这一个个例子并非孤例。

《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》提到,超过七成医生不了解罕见病的基础诊疗,40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上;在所有无法当年获得确诊的病友,人均需要花费3.95年得到确诊。

病患之间的桥梁是坍塌的。

有人尝试修补这座桥梁。正如阿里巴巴集团公益、阿里健康和病痛挑战基金会,刚刚上线了罕见病一站式信息服务平台(简称罕见病就诊地图),能让不同的罕见病患者快速检索到对口的专业医生,帮他们少走弯路、不走弯路。

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为了保障信息真实有效,他们用了最笨的办法——人工检索,逐条核验。

超100名阿里志愿者参与其中,包括海外同学。他们利用下班后的夜晚、周末、假期甚至春节,查阅海量资料与文献,检索出61个罕见病指南以及1300多位专家,再逐条梳理医生信息、就诊流程、联系方式等,汇总出一张地图。

整个过程无法依赖技术和算法,因为只有人工甄别的信息才足够安心:

这就是正确、简单,但没有人愿意去做的繁琐的事情,做出来的就是对患者真正有用的东西。

这个平台就像是信息海洋里的一艘救生艇,为罕见病患者提供了支点。

患者们还可能被高昂的治疗费卡住脖子。

罕见病罕见,药物研发成本高,很多救命药价格奇高,对普通家庭是巨大的负担。山东德州的一位庞贝病患者,在得知治疗费高达103万人民币时萌生退意。

但经过罕见病就诊地图平台的计算,结合基础医保、大病救助、商业保险、药企支持、慈善援助等各界力量支持,他最终只需自付3万元,于是又有了活下去的信心。

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依赖于庞大的社会力量,但仅凭个人力量很难整合全部资源,于是平台帮患者进行这项复杂的计算。现在只需输入所在城市、药品名、体重等关键信息,就能迅速算出治疗费用,了解可能获得哪些援助,算出一个活着的理由。

遗憾的是,患者获取药物的阻碍,除了费用,还有渠道。

浙江杭州的希希是一名黏多糖贮积症4A型患者,今年6岁。这种罕见病会导致生长迟缓、身高异常,患者全身骨骼都可能疼痛、变形,最终面临瘫痪。

希希确诊同年,一款对症药物获批进入中国市场,能改善肌肉强度与关节功能,可价格昂贵,一年花费一两百万;药物用量随体重增加,且需要终生使用。

实际上,这款药物无法治愈,只能缓解。但父母还是几乎倾其所有,让她用上了药,希望尽量减缓病情发展,让她等到某个治愈的可能。

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然而,提供药物的药企准备在许可证到期后,直接放弃中国市场。国内用药群体太少,他们需要衡量成本与收益,可谁又能衡量生命?

如果国内无法买到药物,希希父母只能考虑从海南自贸区的特药窗口进口。在那里,患者本人可以通过同情用药的方式,申请国内未引进的罕见病治疗药物,但等待时间长。

通过罕见病就诊地图,他们和相关部门达成合作,开放了线上用药申请入口,只需要在线提交资料,就能得到结果。

获取药物的渠道增多了,效率也有所提高,人们也多看到了一份希望。

用过平台的患者说,很多病友会走弯路,现在有这样一个全信息渠道实在太好了。阿里通过技术手段越过一座座大山,为罕见病患者提供了一个新的就诊渠道,多一个渠道就是多一份希望和信心,而这正是支撑患者继续治疗最珍贵的东西。

03 除了身体上的苦痛,罕见病患者还不得不忍受心理层面的煎熬。

伴随着年龄增长,希希逐渐表现出敏感的一面。她的成长注定要与各种复杂的情绪对抗。

有时从幼儿园回来,她会难过,哭着问爸爸妈妈,为什么自己长得矮?为什么骨头会变形?为什么别的小朋友可以跑得很快、可以一起打篮球,而自己只能坐在旁边轻轻拍几下?

父母亲眼见到过这样的场面:别的小朋友在前面跑,说不要跟希希玩,她跑得太慢了。再转头,就看到希希落到后面,听着那些议论声。好在,还有别的孩子会陪她慢慢走。

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希希妈妈更担心以后。黏多糖贮积症是发展性疾病,未来希希和其他小孩的差异会更明显,那时还有多少朋友愿意陪她走呢?没有人知道答案。

一望而知,如果想要像普通人一样生活,他们需要更强大的内心。

幸好,伴随着更多公益项目的出现,他们被支持着重新融入社会。

有段时间,黑灯不愿意承认自己视力不好,装作一切正常。一旦在工作中发现视力不够用了,他便翘班跑路,挂掉公司电话,直接人间蒸发,害怕面对质疑。

病友给他推荐了辅助软件,有读屏的,也有把手机字体放大的。只要把这些工具用顺了,生活又可以回归正常。黑灯因此逐渐接纳了看不到的自己。

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后来,能帮到他的公益项目越来越多。从出行到生活再到娱乐,阿里巴巴公益几乎可以帮助他一手包办:

优酷无障碍剧场,通过视频+语音的互动技术,把阿里的影视资源转换成可供视障人士阅读的模式,不用担心追不上剧、踩不到热点,写不出段子。

高德地图去年推出了无障碍轮椅导航功能,专为残障人群和弱势群体提供公益导航服务。盲道的尽头可能是墙,但导航能带他走向通畅的路,安全感由此而来。

就连外卖平台饿了么,都有专供视障人士使用的模式,让他们拥有更多的选择性。

当工作和生活都在掌握之中,黑灯觉得自己有了面对一切的自信。他一直相信,如果关注某个群体的人越多,就越有可能出现专门的研发。而阿里所做的,就是在提供针对性帮助的同时,扩大公众关注,让少数群体不再是心理上的少数。

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不只是罕见病群体,其它少数群体也被整个阿里巴巴集团都关注着,不分老少。

我国老年人的认知障碍患病率为6%,其中多数为阿尔茨海默病(简称AD)患者。这种病缺乏有效治疗手段,只能通过早期筛查和干预进行防治。阿里的AD筛查利用AI技术,能让普通人在5分钟快速完成专业筛查,早发现早治疗。

面向9-16岁的青春期少女,尤其是农村等相对弱势地区的那些,阿里推出了小小内衣计划,通过普及正确的内衣、乳房相关生理及心理知识,帮助她们健康成长。

以上这些项目,包括罕见病就诊地图,都是来自阿里巴巴的普通员工,在工作之余所关注到的、不为人知的点。他们利用业余时间,结合自己的专业,一点点的去钻研、改变世界。

当然,公司内部也非常鼓励这些员工做公益,倡导每人每年能做3小时的公益,公司则提供资金、技术、培训等支持来帮助这些公益项目落地。

这些公益项目的接连出现,提供了一个好的信号。人性复杂而幽微,而科技在不断发展进步。只有当科技被应用于社会的公平和普惠之上,世界才能变得更加美好和璀璨。

所以,当阿里这样的高科技的领军企业,愿意参与到流程的优化和程序的推动中时,各种各样需要被帮扶的人,才能看到更多希望。这是人类社会的集体光芒。

每年3月3日,阿里都会举办一场公益颁奖典礼,在这一天,颁发阿里巴巴的十大公益项目和十大公益之星奖项。这被阿里人称为公司内部最有爱的奖项,也是公司内部给予员工的最高荣誉。

如上所述,这些公益项目都是阿里人通过休息时间自发推进的,参与者不限岗位、全凭自愿,契机可能是一条新闻、一次经历或一个身边的人。只要阿里人有想法,阿里企业就愿意倾尽全力提供支持,无论技术、资源或人力。因为这不仅是个人的希翼,更是企业的责任。

两者早已达成共识,改变世界的不是科技,而是科技背后的爱与责任。所以,阿里在内部才会对员工们说,爱在阿里,美好有你,这不是KPI,而是人性的价值倡导。

04 当这样具有社会责任感的企业推动着公益事业发展时,公众得到了深入了解少数群体的窗口,也给了少数群体摆脱社会偏见的机会。

一直以来,人们从未掌握和少数群体的相处之道。

有时人们想要提供帮助,却难以衡量尺度,于是纠结着,不知该如何开口,又该如何伸手。

黑灯讲脱口秀的时候,发现有观众很纠结该不该笑,因为故事本身是悲惨的,他们害怕冒犯到演员。其实黑灯不在乎,他希望观众用笑肯定他的作品,进而看到这个群体。

这让我想起余华讲的故事。有天,余华、莫言还有刘震云兴冲冲地跑来,要带史铁生去踢球,直接扛着轮椅上了火车。到了比赛现场,还让他当守门员。

脱口秀演员黑灯讲笑话,我笑了是不尊重他吗?

听起来很冒犯,史铁生却很开心,我双腿受伤后,家人都不敢在我面前提跑、跳的字眼。而在这帮损友面前,他又成为了普通人。

让他们没有负担地做回真实的自己、得到平和的尊重,或许是接纳他们的更好方式。

要有关怀,但不要有过度的好奇;要有尊重,但不要有超出的怜悯。

医生,努力为他们缓解生理上的病痛;企业,为他们创造更适宜的生活环境;而更多我们这样的普通人,也可以通过改变自己的态度,让他们得到精神上的放松。

毕竟你我每个人都可能成为罕见的少数。

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